• About
  • Advertise
  • Careers
  • Contact
Pazar, Ocak 29, 2023
  • Login
No Result
View All Result
Karabük Biz Haber
  • DÜNYA
  • POLİTİKA
  • EKONOMİ
  • BİLİM
  • TEKNOLOJİ

    Trending Tags

    • Sillicon Valley
    • Climate Change
    • Election Results
    • Flat Earth
    • Golden Globes
    • MotoGP 2017
    • Mr. Robot
  • EĞİTİM
    KARABÜK BURHANETTİN HOCASINI KAYBETTİ.

    KARABÜK BURHANETTİN HOCASINI KAYBETTİ.

    ZBEÜ’de kalite güvencesi ve akreditasyon çalışmaları tüm hızıyla sürüyor

    ZBEÜ’de kalite güvencesi ve akreditasyon çalışmaları tüm hızıyla sürüyor

    Kdz. Ereğli LGS 1.’si İmam Hatip Ortaokulu’ndan

    Kdz. Ereğli LGS 1.’si İmam Hatip Ortaokulu’ndan

    15 Temmuz Demokrasi Şehitleri gençlerin gözüyle anıldı

    15 Temmuz Demokrasi Şehitleri gençlerin gözüyle anıldı

    KBÜ Rektörü Polat’tan Türker İnanoğlu’na ziyaret

    KBÜ Rektörü Polat’tan Türker İnanoğlu’na ziyaret

    Öğrencilere “YKS Öncesi Motivasyon ve Tercihlerimiz” semineri

    Öğrencilere “YKS Öncesi Motivasyon ve Tercihlerimiz” semineri

    KBÜ’de Bologna süreci bilgilendirme toplantıları

    KBÜ’de Bologna süreci bilgilendirme toplantıları

    KBÜ’de “3. Karma Resim ve El Sanatları Sergisi”

    KBÜ’de “3. Karma Resim ve El Sanatları Sergisi”

    Usta spiker gençlere üniversite sonrası hayatları için tavsiyelerde bulundu

    Usta spiker gençlere üniversite sonrası hayatları için tavsiyelerde bulundu

    Safranbolu’da okul yöneticilerine “korona virüs” bilgilendirmesi

    Safranbolu’da okul yöneticilerine “korona virüs” bilgilendirmesi

    Trending Tags

    • Golden Globes
    • Mr. Robot
    • MotoGP 2017
    • Climate Change
    • Flat Earth
  • DÜNYA
  • POLİTİKA
  • EKONOMİ
  • BİLİM
  • TEKNOLOJİ

    Trending Tags

    • Sillicon Valley
    • Climate Change
    • Election Results
    • Flat Earth
    • Golden Globes
    • MotoGP 2017
    • Mr. Robot
  • EĞİTİM
    KARABÜK BURHANETTİN HOCASINI KAYBETTİ.

    KARABÜK BURHANETTİN HOCASINI KAYBETTİ.

    ZBEÜ’de kalite güvencesi ve akreditasyon çalışmaları tüm hızıyla sürüyor

    ZBEÜ’de kalite güvencesi ve akreditasyon çalışmaları tüm hızıyla sürüyor

    Kdz. Ereğli LGS 1.’si İmam Hatip Ortaokulu’ndan

    Kdz. Ereğli LGS 1.’si İmam Hatip Ortaokulu’ndan

    15 Temmuz Demokrasi Şehitleri gençlerin gözüyle anıldı

    15 Temmuz Demokrasi Şehitleri gençlerin gözüyle anıldı

    KBÜ Rektörü Polat’tan Türker İnanoğlu’na ziyaret

    KBÜ Rektörü Polat’tan Türker İnanoğlu’na ziyaret

    Öğrencilere “YKS Öncesi Motivasyon ve Tercihlerimiz” semineri

    Öğrencilere “YKS Öncesi Motivasyon ve Tercihlerimiz” semineri

    KBÜ’de Bologna süreci bilgilendirme toplantıları

    KBÜ’de Bologna süreci bilgilendirme toplantıları

    KBÜ’de “3. Karma Resim ve El Sanatları Sergisi”

    KBÜ’de “3. Karma Resim ve El Sanatları Sergisi”

    Usta spiker gençlere üniversite sonrası hayatları için tavsiyelerde bulundu

    Usta spiker gençlere üniversite sonrası hayatları için tavsiyelerde bulundu

    Safranbolu’da okul yöneticilerine “korona virüs” bilgilendirmesi

    Safranbolu’da okul yöneticilerine “korona virüs” bilgilendirmesi

    Trending Tags

    • Golden Globes
    • Mr. Robot
    • MotoGP 2017
    • Climate Change
    • Flat Earth
No Result
View All Result
Karabük Biz Haber
No Result
View All Result
Home Arşiv

SMA hastası 8 aylık Hafsa Nur yardım eli bekliyor

by bizhaber
23 Nisan 2020
in Arşiv
0
SMA hastası 8 aylık Hafsa Nur yardım eli bekliyor
ADVERTISEMENT
PAYLAŞ

Büyük
oku

A

A

A

Karabük’te Berna ve Süleyman Maden çifti Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Hafsa Nur bebekleri için yardım istiyor.

Eskipazar ilçesinde yaşayan Berna ve Süleyman Maden çiftinin 8 aylık bebekleri Hafsa Nur, Türkiye’de Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Hafsa Nur bebeğin dört aylıkken Ankara’ya kontrole götürüldüğünde SMA hastası olduğu belirlendi. Kollarını ve bacaklarını oynatamayan 8 aylık bebeğe SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapıldı. İğnenin etkisiyle ellerini ve ayaklarını oynatmaya başlayan Hafsa bebek için diğer iğnelerin de yapılması gerekiyor. Bir dozu yaklaşık 150 bin dolar olan iğneyi almaya gücü yetmeyen aile yetkililerden yardım istiyor. 

“İğne sayesinde gülüyoruz”

Anne Berna Maden, bebeklerinin ilk doğduğunda hiçbir sıkıntısı olmadığı belirterek, “İki aylık kontrole gittiğimizde doktor bize hiçbir şeyi yok siz evham yapıyorsunuz diyerek geri gönderdi. Dört aylık kontrole gittiğimizde kolları bacakları yine kımıldamıyordu. -Kolları kımıldamadığı için sizi Ankara’ya sevk edeyim- dedi. Ankara’ya gittiğimizde doktorlarımız zaten görür görmez yüzde 80 SMA hastasına benzediğini söylediler ama yine de tahlilleri yapalım dediler. Kan verdik 1 ay sonunda tahlil sonuçlarımız çıktı. Bize doktorumuz çocuğumun SMA Tip 1 hastası dedi. İğnemiz var, iğne vurulduktan sonra iyiye gideceğinin umudunu verdi bize. Doktorun dediği gibi de oldu, gülmeye başladı. Gülme kaslarımızı kaybetmiştik. İğne sayesinde gülüyoruz. İkinci iğnenin prosedürü varmış, onun çıkmasını bekliyoruz resmi gazetede. O çıkarsa ikinci iğnemiz de vurulacak” dedi.

“Ağlayamıyor sesini duyamıyorum”

Çocuğuna sürekli aynı şeyleri yapmanın zoruna gittiğini ifade eden Maden, “Sürekli boğazını, ağzını ve burnunu temizliyorum. En sevmediği şeylerden birisi de o zaten. Kendim besleyemiyorum en çok sinirime gidenlerden birisi de o. Sürekli hortum ile besliyoruz. Çocuğum ağlayamıyor sesini duyamıyorum. Cihaz öttüğü zaman anlayabiliyoruz. Ya da dudakları ve tırnakları morardığı zaman bir şey olduğunu oradan anlayabiliyoruz” diye konuştu.

“Çocuğumun iyleşeceğinden umutluyuz”

“Çocuğumun bizim yanımızda elimizi tutmasını, gülüşü tekrar kazanmasını, yanımızda kalmasını istiyoruz” diyen anne Maden, şunları söyledi:
“Bize söyledikleri yaşama ömrü 11 aylık. En fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceklerini söylüyorlar. İğne vurulduğu zaman bu yaş sınırı geçebiliyor. Bu prosedürün, yasanın bir an önce çıkmasını yasalaşmasını büyüklerimizden bekliyoruz. Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz ve bu iğneyi karşılayacak gücümüz yok.”
Dede Sebahattin Eker de torununun iğnelerinin bir an önce vurulup sağlığına kavuşmasını istedi.  

Rıdvan Bostancı 

BUGÜN NELER OLDU?

Tags: GÜNDEM
bizhaber

bizhaber

Recommended

Sis, doğayla birlikte eşsiz manzara sunuyor

Sis, doğayla birlikte eşsiz manzara sunuyor

4 sene ago
Başıboş Köpekler Öğrencilerin Korkusu Oldu

Başıboş Köpekler Öğrencilerin Korkusu Oldu

11 ay ago

Popular News

    Connect with us

    Facebook Twitter Youtube RSS

    Newsletter

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor.
    SUBSCRIBE

    Category

    • Arşiv
    • ASAYİŞ
    • BARTIN
    • ÇEVRE
    • DÜNYA
    • EĞİTİM
    • EKONOMİ
    • GENEL
    • GÜNDEM
    • HABERDE İNSAN
    • KARABÜK
    • KÜLTÜR SANAT
    • MANŞET
    • POLİTİKA
    • SAĞLIK
    • SPOR
    • TURİZM
    • TÜRKİYE
    • YAŞAM
    • Yazarlar – Osman Güldemir
    • ZONGULDAK

    Hakkımızda

    Künye

    İletişim

    Basın Meslek İlkeleri

    © 2020 Karabük Biz Haber - Web Tasarım by Kayı Ajans.

    No Result
    View All Result
    • Home
    • POLİTİKA
    • DÜNYA
    • EKONOMİ
    • BİLİM
    • EĞİTİM
    • TURİZM
    • TEKNOLOJİ
    • SAĞLIK
    • Food

    © 2020 Karabük Biz Haber - Web Tasarım by Kayı Ajans.

    Welcome Back!

    Login to your account below

    Forgotten Password?

    Retrieve your password

    Please enter your username or email address to reset your password.

    Log In